2019年12月，门诊来了一个慢性腹泻的婴儿小羽（化名），令我一辈子都难忘。

小羽快1岁了，来自大西北某地方。这半年来，他一直腹泻，每天10来次，大便没有粘液血丝。

小羽慢性腹泻，先是去了当地县医院，后去了市医院医院，医生化验了血常规、大便常规等，没有发现异常，开了蒙脱石散和益生菌，稍微好一点。回家后家人添加了苹果泥，过了几天又复发了。市里医院去了好几次，还是三天两头腹泻伴随电解质紊乱（低钠低钾）。

去年国庆节到了当地省级医院。儿科医生把小羽收入院查了肝肾功能、电解质、遗传代谢、过敏源等，体内血清钾最低达1.7mmol/L（正常数值3.5-5.5mmol/L）。

医生给小羽输液和口服两种方式，好不容易把低钾血症改善了。最后还做了肠镜，肠镜结果诊断：过敏性肠炎可能，建议换氨基酸配方粉，腹泻稍好了一点，每天4-5次稀便。

半月前，一次感冒发热过后，小羽又腹泻加重，每天拉6-10次。当地医院医生说，他们也没有办法了，建议去其他医院换个医生看看。

不知道从什么时候开始，小羽父亲关注了我微信公众号，看到我写了许多消化的科普文章，就长途跋涉几千公里，来到了上海约了我的门诊。没想到小羽这次门诊竟然让我终生难忘。

孩子父母属于那种很通情达理的患儿家属，特别是小羽那忽闪忽闪的大大眼睛，我立刻就喜欢上她了。只是那张被疾病折磨的苍白的面孔让人心疼不已。

我帮小羽完善了门诊所能做的必要的检查，开了腹部B超。B超排除了腹腔、肾上腺等脏器器官的问题。我又请教了内分泌遗传代谢科的同事，排除遗传方面的疾病，这方面的疾病有时也容易难治性腹泻。真是非常感谢我这位同事每次都热心的帮助我。

对于孩子的慢性腹泻，我研究得比较多。

腹泻分为感染性的和非感染性的：

1.感染性腹泻

如细菌、病毒、寄生虫、真菌等

2.非感染性腹泻

如食物过敏（例如牛奶蛋白过敏）、食物不耐受（例如乳糖不耐受）、以腹泻起病的免疫缺陷病、炎症性肠病、血液肿瘤等

小羽到底是什么病？我百思不得其解。想起了我住院医生轮转期间，带教老师说的一句话，“我们消化科看病就像猜谜一样，而且坑比较多，一定要当心。”

大城市的三甲医院病人往往非常多，床位非常紧张。我把孩子安排了重症留观，叮嘱留观室同事帮助照顾下。我建议住院再查查，家长有点犹豫。

不同的医院，不同的医生，有时对同一个症状的认识是千差万别的。

周六我休息。周末上班，发现小羽已经住院了，原来昨天小羽又看门诊，同事说反复腹泻，还是住院查查吧，正好那天有个空床。

下午下班，病房同事打电话给我，“黄哥，你前天看的那个小羽，你知道是什么病吗？是肿瘤！”

我打开手机APP查了一下，惊呆了！

图中红色圈圈内就是心脏后面的肿瘤

儿童肠镜检查我们需要麻醉，麻醉之前我们这里常规需要常规拍个胸片，了解下心肺情况，有没有肺炎等影响麻醉的问题。

胸片发现脊柱旁有个巨大肿块，考虑“神经源性肿瘤”，左侧的肋骨已经被肿瘤破坏了，由于炎症渗出左侧胸腔出现积液。

给腹泻的孩子拍胸片，要是在门诊这样做，就是患儿家长不投诉，自己也会觉得太离谱，会不好意思的。不过看似离谱的事情，有时真相往往就在那一刹那，比如这次。

肿瘤科会诊，完善了胸腹部CT、同位素检查，最后诊断为“神经母细胞瘤”。而且已经出现骨骼转移了，孩子一定很痛苦，只是太小了不会表达。

神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外肿瘤，是婴幼儿最常见的肿瘤。有将近一半的神经母细胞瘤发生在2岁以内的婴幼儿。神经母细胞瘤约占6-10%的儿童肿瘤，15%的儿童肿瘤死亡率。

在人体分布只要有交感神经分布的地方就可以有神经母细胞瘤：肾上腺位置最多占40%，腹部位置占25%，胸腔位置15%，颈部5%。

全身症状表现为发热、没有力气、容易贫血、烦躁等。

腹部起源的神经母细胞瘤：

出现腹部肿块、腹痛、腹胀、排便习惯改变，例如腹泻或便秘等。

胸部起源的神经母细胞瘤：

常常出现反复咳嗽、呼吸困难、气喘等。

肾上腺起源的神经母细胞瘤：

这时肿瘤分泌较多的肾上腺素，引起高血压、心率增快，孩子容易哭闹、容易兴奋、容易激惹等。

其他部位神经母细胞瘤：

皮下肿物、眼球凸出、眼周围瘀斑、背疼、发烧、体重下降、骨头疼，等等。

诊断了神经母细胞瘤还要进行分期，分期越高预后越不好。治疗依肿瘤的部位及分期等因素进行手术治疗、化疗、放疗或结合治疗。

我当时给小羽做腹部B超，看看肾上腺上和腹腔是否有肿块，没想到肿块太诡异了，长在胸腔心脏的后面，这坑太深了吧？

经检测发现这孩子神经母细胞瘤分泌大量的血管活性肽（VIP），这种情况很少见。

血管活性肽分泌可以引起腹痛、腹胀。孩子的难治性分泌性腹泻，表现为反复的低钠低钾血症。这些症状只有肿瘤治疗后才会消失。所以，对于难治性腹泻的小孩我们常常会查一下血管活性肽，就是这个道理。难怪，医生给小羽用了许多药，腹泻仍然反复。

因为神经母细胞瘤多是小年龄孩子发病，所以能早一天发现则早一分治愈希望。

对于孩子反复腹痛或便秘、腹部肿块、声音嘶哑、眼睛前凸、局部腰疼、没力气，难治性分泌性腹泻，需要当心这个病。

尿液或血清儿茶酚胺代谢物水平，香草锰酸（VMA）和高香草酸（HVA）的水平，铁蛋白和乳酸脱氢酶（LDH）的浓度可能会有所帮助。

借助X片、CT、磁共振、核素扫描、腹部B超等，可以帮助早期发现这个病。

不幸的是，许多孩子发现的时候已经比较晚了。

小羽去肿瘤科治疗了，由于肿瘤在胸腔里手术切除非常困难，而且出现了骨头转移了，只能化疗了。我没有和小羽爸妈再联系，我不知道怎么安慰他们，任何语言都是苍白无力的。

上班时间久了，想起了带教老师给我说的一句话——“三年成了大医生，十年成了小医生。”看门诊越久，就越谨小慎微，生怕因出错，给他人造成伤害。

最后提醒下，门诊遇到烦躁和食欲不佳、体重下降、反复呕吐腹泻等消化症状的孩子，如果治疗效果不好，不要盯着胃肠道原因不放，还要想想有没有其他问题，例如肿瘤。

来源：儿科黄哥黄医生