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俗话说“善事父母者从老省从子承老也。”子女对父母的尊敬,关爱和赡养视为孝道。孝道是维护家庭伦理,社会稳定的基石,它始终贯穿于中国传统文化。古有二十四孝甚至化为封建社会道德标准。
今有新版“二十四孝”行为标准《新老人权益保障法》。它的意义在于适应现代社会的特点,注重老年人的精神需求,社会参与度和权益保障,促进子女父母之间的互动理解,促进社会和谐。
现代社会的子女更提倡重视“孝生”,淡化“孝死”的新理念。然而,人们往往忽视生命末期的临终患者。临终时,要让孝道在生命末期医疗决策中体现出来,不断探索孝道的广义并达到侍亲善终。从以下几个方面介绍孝道与生命末期医疗决策的关系。
临终患者的身体状况已经限制了各种医疗手段的实施,可能逐渐走向生活不能自理、失去尊严。
患者的就医体验的不同,表达意愿时,也决定了医疗决策的实施方向会与家属的意愿相冲突。
患者对病情认知的不同,期待疾病预后不同。有些患者倾向于生命末期,保持舒适、减少身心痛苦、避免过度医疗;而有些患者希望积极配合治疗来延长生命。
家属对临终患者病情的认知程度不同。是否保持理智,提供安全的情感支持因人而异。总是期待“奇迹的结局”、幻想能够“顺利康复出院”逃避死亡话题。
对患者的爱、不舍、内疚、无力感等情感因素,都不能阻止生命末期的到来。倾向于逃避医疗风险,却无限扩大获益的成分。不能做出适合患者意愿判断或采取更舒适的方式,让患者不能走向善终,追求生命质量,反而增加患者身心双重痛苦。
家属恐惧、焦虑、绝望等负面情绪,阻碍患者获得病情知情权,从而采取过度无效治疗行为,以寻求心理安慰。
生命末期医疗决策涉及生命的尊严。尊重患者的自主权、知情权;平衡家庭责任、共同承担决策后果。综合各方面对生命意义思考,对死亡教育思考,这无疑是一个复杂的伦理问题。
患者是医疗决策的核心主体,他们的意愿应该得到充分尊重。特别是家属要敢于面对现实坦然听取患者意愿,互相理解和支持。家庭成员可共同讨论对于生命末期治疗的期望、创造和家庭和谐氛围,做出更有益于患者的决策。
①医生、护士、康复师和社工等专业人员为患者和家属,从各自的角度提供客观的医疗信息和建议,帮助他们了解不同治疗的利弊;咨询伦理委员会或专业的医疗决策咨询机构,可让患者和家属获得更多力量增强信心缓解心理压力。
②家庭共同决策做出的医疗方案适用于医疗保险政策。最大限度地减轻医疗费用负担。个人或家庭对生命末期医疗决策态度、理念、做法有可能不符合社会舆论和理念相冲突时,更多考虑患者的意愿。
①家庭成员面对临终患者承受着不同程度的心理压力,需要共同承担医疗决策后果。
②家庭背景不同,注重家庭完整性和个人尊严。家属选择信任专业医疗团队希望在医院得到专业护理照顾,或转入安宁疗护病房得到心灵抚慰。
③患者和家属勇于尝试临终话题的不同体验。有利于家庭关怀方案可行性的实施,帮助患者舒适安详地离开,使亲善终得到圆满。
综上所述,观念意识、有效沟通、医疗决策等都是对亲人的照顾陪伴的一种方式。它们作为孝道的载体贯穿于父母生命中临终末期。是医疗决策不可缺少的一部分。希望每个载体的行为结果都能适合患者意愿,“孝”到最后!
生者善别,死者善终。孝道不是放下、放弃,而是我们曾经一起走过!
来源:中国医学科学院肿瘤医院综合科
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