上周门诊来了一位四岁的山东男孩，因为厌食来就诊。我看了小山东一眼，吓了一跳。

只见他可怜巴巴的，嘴巴又红肿糜烂，还有一些血痂。孩子一直嚷嚷着喊嘴巴疼。我看着患儿的嘴唇，立马想起来电影《东成西就》中欧阳锋肿得像香肠一样的嘴唇。

我说：“小孩嘴巴烂得这么严重，你们怎么没有看口腔科啊？怎么挂消化科呀？”

小山东妈妈无奈地说：“看了，没有效果。”

我翻阅了孩子厚厚的病历，一页一页仔细地看了起来。

一年前，患儿没有明显原因突然发热到39度，第二天出现口腔溃疡。患儿家属自行给他消毒等处理，症状没有任何好转。一星期后还出现肛门周围疱疹和溃疡。于是去了当地中医院就诊，门诊医生检查血常规白细胞14.46x10⁹/L(正常值4-10x10⁹/L，C反应蛋白55mg/L（正常值<8mg/L），当地医生开了中药让回去煎服，吃了1个月药没有明显有好转。

去年暑假患儿再次发热，口腔溃疡和肛周脓肿再次加重，患儿爸妈听说再次带着他去了当地的中医院。中医院医生让他口服维生素B1、维生素B2、维生素B6、维生素C，并用呋喃唑酮外敷肛门周围，患儿口腔溃疡和肛周溃疡稍微好转些。后来，中医院医生又让服用中药丸加汤药。

今年2月份，孩子出现反复低热，嘴巴溃疡严重，没有办法进食。当地医生感觉病情太蹊跷，但是无计可施，只得建议患儿到上级医院进一步治疗。

那天正好我坐专家门诊，患儿躺在检查床上，面黄肌瘦，营养不良。我确认了一下，患儿的家里人没有此类情况。我也觉得很蹊跷，炎症性肠病？肠结核？肠淋巴瘤？免疫缺陷病？艾滋病？肠白塞病？我不是孙悟空，没有火眼金睛，我暂时无法下结论是什么病。我记得实习的时候，带教老师对我说，消化科疾病如同猜谜语。我在消化科工作10多年了，越来越体会到这句话的意思。

我对患儿妈妈说，病情相当复杂，咱们还是住院检查一下吧，必要时做个胃肠镜检查。因为我见过以口腔起病的消化道疾病，胃肠镜一检查，发现胃肠道有严重的病变，像肠淋巴瘤、炎症性肠病等都有类似表现。当天正好有个小孩家里有事情不能按时来住院，病房空了一张床，于是，患儿妈妈带着孩子就住院了。

02

入院检查，患儿炎症指标仍然很高，血常规白细胞19.95x10⁹/L，血红蛋白97g/L，C反应蛋白67mg/L，红细胞沉降率120mm/h。

患儿利用2天时间流质饮食，口服乳果糖、聚乙二醇散等泻药清洁肠道。2天后患儿一家在主管医生的陪同下去内镜室做胃肠镜了。

随着麻醉科医生缓缓推入麻药，患儿很快睡着了。我那天不忙，正好过去陪着患儿做检查。征得患儿妈妈允许，给他拍了几张照片。大家可以看到下图中嘴唇上的溃疡，他的口腔里面还有许多大小不等的溃疡，难怪孩子吃不下饭。

当患儿脱下裤子，做肠镜的时候，我们也惊呆了。患儿肛门周围也是溃疡、糜烂的厉害。患儿妈妈难过地说，这一年来，孩子反复涂药也没有效果。

内镜室医生把肠镜从患儿肛门缓缓插入，随着电脑显示屏上显示的一张张照片。到了回盲部的时候，大家一下子震惊了。原来患儿的回盲部有个很大很深的溃疡，随时有可能会肠穿孔。我用红笔把这片区域圈了起来，方便大家看。内镜室医生说患儿“肠白塞”可能。

什么是白塞病？

03

几天后病理结果出来了，也考虑“肠白塞“。我们告诉患儿妈妈孩子目前的诊断，还告诉他目前治疗方案，需要口服激素强的松龙、美沙拉嗪抗炎和长期喝奶粉营养支持。治疗肠白塞虽然道路是坎坷的，但是前途是光明的，希望她能正确认识疾病，配合治疗。

患儿妈妈听到需要吃激素，而且还要长期吃，跳了起来。她说：“我坚决反对给孩子用激素，副作用太大了，我要求中药治疗。” 因为她一直坚信纯天然对孩子伤害小。

改变一个人的思想比搬走一座山还难！我们好说歹说劝了三天，患儿妈妈才勉强同意。在我们的精心治疗下，两周后患儿口腔和肛门溃疡好多了，人也精神多了，高兴地出院了，计划出院四周后门诊复诊。

04