壹生资讯-中国罕见病联盟“西部行-走进新疆”正式启动，共推新疆罕见病事业发展

您已通过HCP身份认证和信息审核

(

中国罕见病联盟“西部行-走进新疆”正式启动，共推新疆罕见病事业发展

2023-12-04作者：论坛报沐雨资讯

原创

西部行-走进新疆长图.jpg

11月24日-26日，“西部行-走进新疆”罕见病诊疗能力提升活动在新疆兵团医院和新疆兵团第一师医院两地举行。该活动由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会、全国罕见病诊疗协作网办公室、中国红十字基金会罕见病共助基金主办，由北京协和医院、四川大学华西医院、北京儿童医院、北京同仁医院、重庆医科大学附属儿童医院、河北医科大学第二医院、福建医科大学附属第一医院、中国医院协会罕见病专业委员会、中华医学会罕见病分会协办，北京协和医院神经病学系主任崔丽英、首都儿科研究所遗传研究室首席专家宋昉等20余位专家前往新疆开展交流指导。

1、中国罕见病联盟与兵团卫健委领导、兵团医院领导、部分专家团队(1).jpg

中国罕见病联盟与兵团卫健委领导、兵团医院领导、部分专家团队

此前，新疆生产建设兵团卫生健康委党组书记闫卫华带队访问了中国罕见病联盟，就深化合作交流进行了座谈。中国罕见病联盟向兵团方面详细介绍了自成立以来在推进罕见病事业发展方面取得的阶段性成果，这为新疆罕见病防治工作开展提供了思路，并就“西部行-走进新疆”项目达成了初步的推进意向。

2、新疆兵团医院项目启动仪式会场(1).jpg

新疆兵团医院项目启动仪式会场

11月24日，“西部行-走进新疆”项目启动仪式在新疆兵团医院顺利举办，启动会上，兵团医院被授予“中国罕见病联盟新疆协作组眼病工作组牵头单位”。兵团卫生健康委员会党组成员、副主任吴卫东表示，这将畅通兵团罕见病诊疗沟通机制，为提高兵团罕见病诊治水平和促进医疗机构协作搭建更加专业的平台。启动会后，专家团队分为四组：神经组、眼科组、内分泌组、轮转指导专家组（罕见病遗传咨询）分别深入各科室进行了罕见病病例教学、罕见病诊疗培训，以及科普宣教活动。同时，专家团队还为新疆当地数十位罕见病患者提供诊疗咨询。

3、中国罕见病联盟一行与第一师医院合影(1).jpg

中国罕见病联盟一行与第一师医院合影

随后，专家团队一行前往新疆兵团第一师医院。在双方举办的座谈会议上，中国罕见病联盟执行理事长李林康、兵团第一师医院党委书记管永虎提到：中国罕见病联盟和第一师医院将联手提升新疆地区罕见病诊疗水平，使更多罕见病患者得到及时发现、诊断、治疗和管理，共同提高罕见病患者生活质量。与会专家还就我国罕见病诊疗保障发展情况、多方协同网络建设、中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升（UPWARDS）项目的开展情况进行了重点交流，深入了解了医院在罕见病诊疗领域的需求。兵团第一师医院党委委员、副院长吴燕主持了本次座谈会。会后，还就儿科、眼科、内分泌等学科罕见病进行了培训。

4、第一师医院座谈会现场.jpg

第一师医院座谈会现场

中国罕见病联盟“西部行-走进新疆”正式启动，标志着新疆罕见病防治保障工作迈入新阶段。活动为新疆从事罕见病研究和诊疗的专家们搭建平台，通过多方协同，共同推动，使新疆医务人员掌握更多罕见病诊疗知识和技能，促进新疆罕见病患者早诊早治，降低社会负担。

5、新疆兵团医院和第一师医院活动现场.jpg

新疆兵团医院和第一师医院活动现场

为进一步帮扶新疆地区经济情况困难的罕见病患者，在中国红十字基金会与中国罕见病联盟共同发起的“罕见病共助基金”项目下，特别开设“爱暖新疆守护罕见-新疆地区专项项目”，多角度、多维度集合社会各界力量，携手为罕见病患者创造更美好的生活，共同为我国罕见病防治保障事业贡献力量。

200 评论

知情同意书

中国罕见病联盟“西部行-走进新疆”正式启动，共推新疆罕见病事业发展

热门资讯

关于我们

中国医学论坛报微信矩阵

助力乡村振兴帮扶行动

友情链接