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溃疡性结肠炎（UC）是一种慢性致残性疾病，需要终身服用药物，甚至需要外科治疗，并要求长期随访。由于症状的频繁波动及病程的难以预测性，UC患者的生活质量受到严重影响。迄今为止，只有少数研究报道了UC疾病本身对患者生活的影响。德国的一项研究显示，UC患者承受了较严重的社会心理负担。来自西班牙的研究认为，UC疾病管理需要以患者为中心，其中应包括心理、情感和社会方面。
先前对UC患者和医疗保健专业人士（HCP）进行的调查发现，患者和医疗保健专业人士关于UC症状对患者生活影响的认识存在差异。这些调查结果表明，医疗保健专业人士低估了UC的一些症状对患者的影响，而许多患者认为其症状和病情发作恶化是正常现象。先前的患者调查表明，仅凭医疗措施无法让患者过上“正常生活”，还需要借助某些适当的策略和外界支持。UC疾病管理需要与充分知情的患者共同决策，因此，对患者进行疾病知识普及至关重要。
此项UC描述性研究由2个相关的全球调查组成（1个基于患者和1个基于医生），UC患者和临床医生分别描述疾病如何影响UC患者。该调查探讨了与UC疾病共存的几个问题，包括疾病的日常影响、疾病管理、目标设定和沟通。本研究报道了患者和医生关于疾病病因认识的差异和UC对患者生活的影响。
背景
本项UC描述性研究是一项全球性患者和医师的调查，旨在确定UC对生活的影响，并对UC的全球负担和管理方式进行比较。
方案
该研究纳入了2017年8月~2018年2月期间的10个国家的UC患者（n=2100）和医师（n=1254），通过问卷调查，了解UC的多个方面特征，除常规的人口统计学信息外还包括诊断、治疗以及对患者生活质量的影响。本研究对描述性统计数据进行报道。
结果
大多数患者（82％）患有中度至重度UC（排除了仅服用5-氨基水杨酸的患者）。67％的患者称其UC病情控制良好，几乎没有症状。在过去一年中，患者病情发作的平均次数为4.3次，诊断时间平均为2.0年。大多数患者（65％）认为UC控制了其生活，而非自己控制了疾病。由于担心失业等多种后果，许多患者并未告诉上司UC的相关病情。与患者相比，常规复查时UC对情绪的影响于医生而言不那么重要。
溃疡性结肠炎疾病管理的重要方面
结论
这项全球调查表明UC患者经历了诊断延迟、疾病控制不佳以及对生活质量的不利影响，使患者精神处于十分疲惫的状态；然而，常规复查中很少讨论情绪和心理健康对UC患者的影响。
专家解读
这项调查是全球首个提供有关患者对UC的担忧和恐惧以及UC诊断延迟数据的研究。该调查结果表明UC患者的诊断有延迟。尽管患者称其处于UC疾病缓解状态，但很多患者仍有发作，且总体健康状况较差，表明疾病负担较重。有效的共同决策依赖于对患者的科普教育程度，以及治疗措施对其生活质量影响的认知度。这些调查结果表明需要对患者和医生进行宣教来加深对UC影响的深入理解，并且在常规复诊时需要更多关注UC对患者情感和精神健康的影响。该研究结果表明UC对患者的生活质量和日常活动存在影响。
文章首发自IBD学术派
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