壹生资讯-惠州罕见病患者一药难求，广东省卫健委：医院可临时采购，约2个工作日到货

您已通过HCP身份认证和信息审核

(

惠州罕见病患者一药难求，广东省卫健委：医院可临时采购，约2个工作日到货

2021-04-22作者：医事法学法律

非原创罕见病体制机制法制

【儒亮时评】罕见病、一药难求、临时用药、药价昂贵、不纳入医保，等等，这些要素聚一起，答案就是遇到难题：体制机制法制难题了。期待难题的化解，让我们找到管用的制度之道。

来源：健康时报时间：2021-04-15

（健康时报记者邱越）“通过‘惠医保’法布赞可以享受报销了，但现实是，惠州没有一家医院进了法布赞这款药。”来自广东惠州的邓女士告诉健康时报记者，她的丈夫和孩子都是法布雷病患者，虽然目前国内已有特效药法布赞，但仅丈夫一人一年的治疗费用就需要近200万元，根本无法承受。

2020年6月，国内首个法布雷病特效药法布赞在中国获批上市，但价格昂贵且尚未纳入医保。据邓女士介绍，她丈夫每两周需静脉注射法布赞1次，一次需2支法布赞，一个月的费用在15万左右。

2021年1月开始，惠州本地的普惠型补充商业医疗保险“惠医保”将法布赞纳入报销目录中，得知这一好消息的邓女士跑遍了惠州市各大医院求药，得到的答复却都是“没有药”。

“如果能享受‘惠医保’大约可以报销70%-80%的费用，但‘惠医保’只认医院的发票，否则无法报销。”邓女士说。

为了让丈夫和孩子能用上特效药，2021年3月以来，邓女士曾多次向广东省和惠州市卫健委以及信访部门反应情况。3月31日，广东省卫健委通过“信访事项处理意见书”回复邓女士称，由于法布雷病患者较少，需要用到该药品的医疗机构少，为避免无需求造成浪费，大部分医疗机构未进行常规配备。但在临床有需求的时候可以通过临时采购的方式满足患者的用药需求，一般在2个工作日内可以到货供应。

4月6日，邓女士再次前往惠州市卫健委，工作人员表示，针对惠州市法布雷患者用药难的情况，广东省将召开三医联动会议商讨解决方案，或由惠州市中心医院解决用药问题，或将选定具备资质的药店作为定点药店，解决患者的药物可及性及费用报销问题。如在解决方案确认之前，患者急需就医，可在惠州市中心医院办理转院，转至广州市相关医院接受治疗。

据了解，医院药品的采购数量是有规定的，只有一定数量的药能够纳入常规目录当中，如果要新增一个，就意味着要剔除一个，具体到每家医院新增哪款药、剔除哪款药则要经过各医院药事委员会的讨论和审批，结合临床需求、经济性等问题，进行综合评价后，才能做出最终的决定。

北京大学肿瘤医院医疗保险服务处处长冷家骅接受健康时报记者采访指出，目前，我国疾病诊疗活动还是以独立的医疗机构作为主要承载对象，但诊疗能力与药品保障之间难以达到百分之百的匹配。针对这一困境，各统筹地区也在积极尝试开辟创新药医院准入之外的第二条通路。目前，外配处方、协议或定点药店与医院互相补充的“双通路”模式方兴未艾，未来若能做好质量控制和监管工作，“双通路”模式有望提高患者药物可及性。

“卫健委给的这个答复我们已经很满意了，如果这个月三医联动会议能有结果，我们打算5月份就开始用药了。”邓女士告诉健康时报记者。

200 评论

知情同意书

惠州罕见病患者一药难求，广东省卫健委：医院可临时采购，约2个工作日到货

热门资讯

关于我们

中国医学论坛报微信矩阵

助力乡村振兴帮扶行动

友情链接