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前情提要
我妈在2020年7月底在潍坊市人民医院进行了一次眼科手术:白内障超声波乳化+黄斑裂孔闭合术。手术时我并不知情。
术前裂孔
术后1个月复查,黄斑裂孔重新裂开,由于有一点点粘连,还怀有侥幸心理看看能不能自行愈合。
术后1个月
术后三个月复查,黄斑裂孔已经比术前裂开更大,左眼有光感但无视力,手术彻底失败。此时我才被正式告知。
术后3个月裂孔
如果不干预,裂孔会越来越大,直至视网膜脱落,失明。这才意识到严重性,决定尽快来北京进行二次手术。
选择医院
如何选择二次手术的医院?第一个想到的当然是国内最好的眼科医院——北京同仁医院。但是同仁医院是众多外地来京就医患者的第一选择,号源极其紧张。
我查了北京眼科学会的理事名单,发现北京大学人民医院眼科的专家也很多,比如黎晓新、赵明威都是眼底病的著名专家。我儿子正好在人民医院眼科配眼镜和开阿托品滴眼液,医院环境和就诊流程也比较熟悉,于是就选定了北京大学人民医院作为二次手术的第一选择。
第一次就诊:投石问路
让我爸去潍坊人民医院病案室复印了全套资料,拍照发给我,我打印出来装订好,然后挂了人民医院眼科的普通门诊号。
第二天,我独自去见了医生,用半分钟描述了病情,然后提了三个问题:
请您帮我推荐2-3位手术医生,要有先后次序
手术前还有什么需要提前开的检查,请帮我开了
这些资料哪些最重要,请帮我挑出来
医生抬头凝视了我三秒钟,给我推荐了赵主任、何主任、曲主任三位眼底病方面的专家,然后帮我挑出了3张OCT图像和1张手术记录,按时间顺序排好,并确认无需再开检查。仅需一次就诊后就可以住院手术。这三个问题奠定了这次就医的总基调。
第二次就诊、住院、手术
于是约了几天后赵主任500元的特需门诊,给老妈订了高铁票,办好了异地就医备案。同时通过论文检索和找医生朋友求证,侧面求证了赵主任在黄斑裂孔修补方面的水平。
看诊之前,我搜集了一些赵主任在网上的演讲、科普视频,连同他的在行业内的地位、成就都发给了我妈,让她知道这是行业内的顶级专家,以前给很多有影响力的人士都成功地做过手术。让她对自己的手术有信心,对医生完全信任。
面诊那天非常顺利,我介绍完病情后,赵主任说:你准备得很充分,你来找我是对的,这个裂孔再不管就不好补了。开了住院单和术前检查,整个过程5分钟就完成了。
在接下来的一周里完成了术前检查,包括核酸和CT,然后在有百年历史的白塔寺院区顺利完成了黄斑裂孔气体填充术,术后两天出院,医保报销后只花了两千多元,比潍坊手术花费还少。
第三次门诊:省钱就医
出院小结上明确提示1周和1个月分别要找赵主任复查,同病房的病友上次手术前后挂了4次500元特需,门诊挂号费快赶上手术费了。
术前为了找专家,门诊费贵点不在乎。现在我觉得仅仅为了复查去挂500元的特需有点牛刀杀鸡,奔着够用就好的心态,挂了曲主任的100元专家号复查。
曲主任看得很细,就诊体验很好,经过了OCT(眼部CT)和眼底镜检查后,确认手术很成功,裂孔完全闭合。我问了1个月后回潍坊检查的注意事项,愉快地结束了问诊。
这次转院手术在普通门诊的那位医生回答了我的问题之后,整个就医思路就完全清晰了,求医过程使用的都是我之前在肿瘤领域求医的套路,事实证明也是成功的。
肿瘤患者如何异地就医
第一步,整理资料。把之前的治疗资料,包括病理报告、胶片和影像报告、肿瘤标志物报告和变化图、出院小结按时间顺序排好。把做过哪些治疗,各是什么效果,做过哪些主要检查,各是什么结果,整理一段200字以内的话。如果自己不能完成,找一个熟悉医生来帮你。肿瘤病人转院治疗需要重新做病理会诊,去病理科借病理彩片和切20个5微米挂胶白片(基因检测)。
第二步,确定转诊医院和科室,可以参考本公众号上的消化道肿瘤专家名单。医生业内流传着一句笑话:内科什么都懂,但什么都不会做。如果不确定挂肿瘤内科还是外科,更推荐挂(消化)肿瘤内科,因为他们会研究更多文献和案例,也往往是MDT(多学科会诊)的发起者。而且内科治疗不像外科那样开弓没有回头箭,相对温和一些,还有调整的余地。
第三步,第一次挂普通门诊,先把必要的检查开了,肿瘤患者转院治疗需要重新做影像检查、血液检查和其他基础检查。然后问看哪个专家合适,他怎么挂号?他会不会给加号?能不能帮着约个号。可以同时在互联网医疗平台比如“好大夫在线”上找没有利益关系的医生来推荐专家,比如找目标医院肿瘤内科医生推荐外科医生的人选。
第四步,专家门诊。看诊前要充分了解专家的研究方向,学习专家最近的视频、文章,更多地了解会增加信任感。千万不要把同一个科室的专家的号全挂上进行所谓交叉验证,不但浪费了医疗资源,还招致反感,而且让自己难以选择。我见过一些病友,看完多个专家后,往往选择了最糟糕的那个意见。
第五步,跟着专家团队治疗,充分信任,全力配合。
最后
国内看病拥有极大的就医自由度,可以很方便地完成异地就医备案并直接结算,北上广的医疗水平高,就医费用却并不一定比地方高很多。但是去哪个医院找哪个医生,如何跟医生沟通,如何贯彻执行医嘱,都要依靠患者/家属自己的认知水平和执行能力。
转移性消化道肿瘤的治疗无比艰难,治疗结果有巨大的不确定性,只有医患团结一心,互相信任,再加上一点运气,才有机会获得最佳的治疗效果。
求医路上有方法,提高认知预后好。
特别感谢赵明威教授团队的成功手术,感谢远在美国的魏齐给我的专业技术支持以及熊猫和朋友们长老会。
来源:北京大学肿瘤医院消化内科
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