文|菠萝 来源：菠萝因子

（一）

作家李敖因为癌症去世了。对于很多人来说，这是一个伤感的日子。

但他这一生应该算是很值了。

83岁，也算是高寿。直到生命最后，他都基本过着自己想过的生活方式：狂而不羁。他有着丰富的人生，大量的著作，无数的粉丝。他留给世界无数谈资，无论是美女，文学还是政治。他去世后网上立刻有无数人悼念，和前几天去世的霍金一样。

世上没有几个人能有这种待遇。

所以，按照他的性格，如果在天有灵，应该不会伤感，而是一边笑谈，一边骂人。

（二）

李敖的去世是因为脑瘤，而且是罕见的脑干恶性肿瘤。

得脑瘤的人不少，但是像李敖一样，80岁得脑干恶性肿瘤的却不多。从他透露的信息来看，他得的应该是脑干胶质瘤（Brainstem glioma），一种主要出现在儿童和青少年中的罕见肿瘤。

不拘一格的人生，注定要有个不拘一格的结局。

脑瘤并不都是绝症，无论儿童还是成人，接受正规疗法，使用手术，放疗，化疗等手段，都有长期存活，甚至治愈的可能。

但脑干胶质瘤特别难，存活率很低。儿童中最常见的亚型叫“弥漫性脑桥神经胶质瘤（DIPG）”，即使在美国，它的5年存活率依然<1%。 

美国儿童癌症五年生存率

为什么这么难？

主要因为这类肿瘤无法手术，也无法大剂量放疗。虽然我们有越来越多的治疗手段，但对多数脑瘤来说，高质量手术和放疗依然是取得良好治疗效果的前提。很不幸，脑干区域控制着人体的核心功能，包括呼吸，心跳，消化等。因此，想要完全消灭肿瘤细胞，而不破坏任何关键神经，是不可能完成的任务。

所以，去年我听说李敖得的是脑干恶性肿瘤，医生说只有三年可活的时候，我知道他所言不虚。除非真有奇迹，不然今天的结局不可避免。

（三）

非常遗憾，现代医学没能救活李敖，也没能救以前得脑干胶质瘤的孩子。但大家一直都在努力，并没有放弃。

从基础科学上，我们对脑干胶质瘤分子机制了解得越来越多。比如，大规模基因测序发现，超过80%的DIPG肿瘤都有非常特异的H3K27M基因突变。这给研究它的发病原因和新药研发带来了巨大帮助。

在临床医学上，很多医生开始尝试新的化疗放疗手段，甚至新的手术方法，希望能给患者，尤其是孩子们带来新的希望。

最后想分享下面的这段文字，来自美国顶尖MSKCC医院Mark Souweidane博士的肺腑之言，近20年来他一直专注脑干胶质瘤治疗。

大家要相信，无论这条路有多艰辛，总有人会不断尝试，坚持到底。

“为了一个特殊使命，我已经努力了17年，完成这个使命是我的终极梦想——治愈一种叫DIPG的脑瘤。这种儿童癌症死亡率是百分之百，但它的发病率很低，每年只有200例，所以没有得到足够的重视。如果你看到过孩子因为DIPG而死亡，你就会理解为什么我对这个病这么在乎。17年了，如果某天我能找到一种治疗方法，那一瞬间我会觉得所有的辛苦都是值得的，所有的努力都得到了回报。”

“我的儿童时代是在搭建玩具中度过的：火箭模型、汽车模型、火车、飞机。我非常注重细节，完成一件作品并且看到它被欣赏的感觉真是太爽了。正是由于这种兴趣，我选择了脑外科。我喜欢修理东西，而且很擅长。”

“但我最终还是碰到了一样我没法修理的东西：DIPG。因为我自己能力不够，孩子们得面临死亡。这对孩子们不公平，对他们的父母也不公平。作为医生，真的很难面对这些父母。”

“每个父母在孩子出生的那天起，就为孩子计划了一辈子：第一个女朋友，第一份工作，第一次尝试好吃的东西。但那一瞬间，砰，所有的想像都消失了。我不能接受，我一定要想办法把这些孩子们从死亡线上拉回来。”

“1990 年，我第一次踏足DIPG领域，我当时想：两年之后我就会找到方法的。那时候我还没有白头发。我当时非常乐观。可惜，我完全没有意识是在跟什么打交道。”

“从一个神经外科医生专业的角度来看，这种疾病真的很难治。癌细胞经常在脑干，人体的所有感觉都要通过脑干，所以绝对不能动刀！所以我只能想办法插一根导管到大脑里，然后通过导管直接把化疗药物送入肿瘤。这个手术没有任何犯错的机会，化疗药必须直接送到肿瘤里，两厘米的误差就可能是致命的。神经外科医生需要创新，但不能光凭想像，因为一不小心，创新就会要了病人的命！”

“2012年5月，总算可以开展我的临床实验了。第一家人来自佛罗里达，带着他们的孩子Caitlyn。我非常紧张，虽然我发了很多研究论文，在老鼠身上做过无数试验，在实验室里无数次证明我的方法是有效的，但是当站在我面前的是一个孩子的时候，我紧张了。如果这个孩子死在我手上，我精神上肯定会垮掉，而且我们学院的名声也会一并受影响。我反复问自己：我做足功课了吗？我做好准备了吗？”

“幸好，当Caitlyn的妈妈签完协议书的时候，转过身来对我说：不管发生什么，我们都感谢你的努力。她的话我现在想起来还是很感动，因为她帮我卸去了包袱。手术很成功！瞧，这就是术后一个礼拜的Caitlyn。她能走路了，她能跳了，她还能摸到自己的鼻子了。现在我有大概20个成功手术的例子，那是20个活生生的孩子。最长的一位，已经活超过3年了！”

“每一天能看着这些孩子活着，对我来说就是人生里最美好的一天。”