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9月21日,即世界阿尔茨海默症日,国际阿尔茨海默病协会(ADI)发布了全球最大的痴呆态度调查——《2019年世界阿尔茨海默病报告:对痴呆的态度》。其结果显示,人们对于痴呆的认识严重缺乏,且痴呆带来的羞耻感妨碍了人们寻求可以极大地提高他们的寿命和生活质量的信息、建议、支持和医疗帮助。
据悉,痴呆是全球增长最快的死因之一,世界上每3秒钟就有1个人患上痴呆。2000年至2016年间,因痴呆导致的死亡人数翻了一倍还多,使其成为2016年全球第五大死亡原因,而2000年仅为第14位。据预测,到2050年,患有痴呆的人数将从目前的5000多万增加两倍以上,达到1.52亿。
该调查覆盖了155个国家和地区的近70000人,调查对象包括痴呆患者、照护者、医疗从业者和公众,伦敦政治经济学院(LSE)对数据进行了分析。
调查结果
1、公众对痴呆的认识
结果显示,人们对痴呆认识的缺乏程度令人吃惊。2/3的人仍然认为痴呆是衰老的正常现象,而不是一种医学问题;1/5的人将痴呆归因于运气不佳,近10%归因于上帝的意志,2%归因于巫术。在接受调查的人群中,48%的人认为,即使有医疗支持,痴呆患者的记忆力也永远不会提高,而1/4的人认为对于预防痴呆我们无能为力。这些是阻碍人们获得帮助、建议和支持的主要障碍。
此外,95%的普通民众认为他们可能在一生中的某个时间患上痴呆,超过2/3的人(69.3%)愿意接受遗传分析测试,以了解他们是否有患痴呆的风险(尽管目前还没有疾病修饰治疗的方法)。
2、痴呆患者的感受
高收入国家中35%的痴呆患者和低收入以及中低收入国家中57%的痴呆患者表示,他们在约会或亲密关系中受到不公平对待。在东南亚,63%患有痴呆的受访者表示,他们的痴呆表现被他人拿来开玩笑;在非洲,67%患有痴呆的受访者表示,他们的痴呆表现被他人拿来开玩笑。该报告还发现,大约50%的痴呆患者认为受到医疗保健专业人员(医生和护士)的忽视,而33%的人认为,如果他们患有痴呆,将不会得到卫生专业人员或医生的倾听。
3、照护者的感受
超过50%的照护者对自己的角色表达了积极的看法;超过50%的痴呆照护者表示,他们的健康受到照护责任的影响;超过60%的痴呆照护者表示,他们的社交生活受到照护责任的影响。据悉,全球35%的照护者会隐瞒痴呆患者的诊断。
4、医疗保健工作者对痴呆的态度
62%的医疗保健工作者仍然认为痴呆是正常衰老的一部分;大约40%的公众认为医疗保健工作者忽视痴呆患者。
ADI首席执行官巴巴拉诺(Paola Barbarino)表示,“羞耻感是限制全世界人们显著改善痴呆生活方式的最大障碍。因此,理解羞辱感的后果是非常重要的。在个人层面上,羞耻感会削弱生活目标,减少对有意义的生活活动的参与,降低幸福感和生活质量。在社会层面上,羞耻感和歧视会影响对其照护和支持的资助水平。目前,对于病耻感是如何影响痴呆患者,以及在世界各地的表现可能有何不同,我们所知甚少。这项详细的调查和报告现在为我们提供了全球性、区域性和国家层面上有关痴呆羞耻感的基本信息,我们希望这些发现能够在全球范围内强力启动积极的改革和改变。”
文章综合整理自“ADC失智症诊治联盟”微信公众号
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