值此六一儿童节到来，分享一篇儿童肿瘤家长撰写的文章，希望业界重视儿童肿瘤诊断治疗，让更多儿童肿瘤患者能够沐浴在阳光之下！

我是一名普通的银行员工，生活一眼望到底，工作繁忙。有时候，我望着窗外，很想给自己来个间隔年，让生活有个跌宕起伏。

命运估计嫌弃我的矫情，2020年，它真的把我按在地上使劲摩擦，和我一起被按在地上的，还有我的儿子沐阳。

沐阳出生时，阳光洒在他身上，“沐阳”二字跳入脑海，就叫“沐阳”。

沐阳爱玩爱闹、聪明，运动能力也好，和邻居孩子跑跑跳跳，一刻也闲不住。

2019年4月，两岁的沐阳，正是能跑能跳的时候，突然他变得很“乖”，不再打闹追跑，经常说：“我跑不动了！”能吃能喝的他不吃饭也不爱动了，天天一副有气无力的样子。

没过多久，沐阳就开始流鼻血，当地医生判断，可能火气大可能是鼻炎，开了药让我们回来。

然而，一位医生亲戚来家里看了沐阳，觉得不对劲，“孩子眼睛已经严重内斜，赶紧带他去医院检查。”

这句话，让我的内心惊恐万分，至此，我的世界崩塌了！

经检查才知道，沐阳鼻咽颅底交界处长了一个鸡蛋大小的肿瘤，学名叫横纹肌肉瘤。这个病，没有发病原因，很有可能是我和爱人的基因突变所导致的。

我不相信，不就是流鼻血吗，怎么就长了肿瘤？

我带着沐阳去了南昌大学第一附属医院检查，一样的结果甩在我面前，我都能听到心碎的声音，噼里啪啦的。

那一天，家像被乌云笼罩，家里老人哭，妻子哭，沐阳的鼻血在流，一脸苍白。夜里，我瘫坐在房间里，眼泪一遍遍流，为什么肿瘤不长在我身上？这一夜，我没合过眼。

第二天下午，医生告诉我们，这病在这里治不了，不要耽误时间让我们赶紧去北京或是上海。

我一刻也等不了，当天下午一家人驱车赶往上海，抵达上海医院时是凌晨3点多。

短短三天时间，我们却跑不过肿瘤。原本潜藏在孩子鼻腔内的肿瘤，像野草一样疯狂生长，到上海时，肿瘤已窜出鼻孔。熟睡中的沐阳被它堵住鼻孔，张着嘴喘着气睡觉。我转过头去，努力不在家人面前流眼泪。我不能崩溃。

在上海新华医院，肿物的活检结果提示：胚胎性横纹肌肉瘤。

医生说，目前，横纹肌肉瘤的病因仍不明确，根据当前研究资料来看，这是由于基因变异导致早期肌肉细胞发育异常形成的。

颅内横纹肌肉瘤是临床罕见疾病，发病率约占儿童恶性肿瘤的5%-7%，在儿童实体恶性肿瘤排第4位，发病率约4.4/100万。也就是说，一百万个儿童有4.4个孩子中招，这比中彩票难，沐阳居然碰上了。

▲来源：腾讯医典

横纹肌肉瘤普遍恶性程度较高，5年生存率52.0%-63.9%。

5成就5成，哪怕是一成希望，我们都要治。以前说做父母是什么心情，我说不上来，可这时候，我的心情就是做父母的心情。

我加入了全国横纹肌肉瘤病友微信群，家长们都在群里相互交流信息，我没日没夜地上网搜索各种关于横纹肌肉瘤的资料。

从医生说法、文献到家长经验，我明确了思路，要想和横纹肌肉瘤斗，就要先切掉这颗“定时炸弹”。

否则它会压迫颅底纵横交错的神经，影响孩子的呼吸、视觉等各方面。

可医生的话，泼了我一头冷水。

“技术层面来说，能切，但肿瘤长在颅底，孩子太小，切除肿瘤难度太大，怕上了手术台就下不来了。”

后来我们又跑了上海多家医院的神经外科、五官科、整形美容等科室，却因肿瘤长在最复杂的颅底，这里密布神经和血管，没有一位医生敢接手。

那阵子，我像个傻子，抱着沐阳，脑子空白地在医院徘徊。

不能切，那只能保守治疗了。

保守治疗就是放化疗，一周一小化疗，三周一次大化疗。

我和沐阳说：“你的鼻子里长了大虫子，我们要吃药赶走它。”沐阳似懂非懂，张着嘴吸了一口气，点点头。

第一次化疗后，我不小心碰到他的头，一大团头发掉下来了，没想到化疗的副作用这么快。我买来儿童剃发刀，在病房外，老婆抱着沐阳，我给他剃光头发，眼泪再也止不住了。

化疗带来呕吐，小家伙吐就吐了，只要有点精神，他就会爬起来玩。

最难受的是夜里。怕肿瘤堵住沐阳的呼吸道，医生进行了预防性气切。可这带来两难问题，气管插管很容易导致感染，但不插管，他的呼吸就会很困难，我们每天都要帮他雾化吸痰换纱布。

他打呼噜的声音比大人还大声，常常哭醒，12点、1点、2点、3点……我和老婆轮流哄他，轻轻拍他哼着歌，没有一晚能睡安稳。

我们最怕的是感染。在上海治疗这一年里，我们住在医院边上的小旅馆。每天早上，沐阳还没醒，我就备好消毒水，从地板、床到桌子，里里外外擦拭一遍，防止他感染。

即便很小心，沐阳还是感染了三四次，一感染就得住院一周。最严重的一次是放疗第28次时，才做了一半，沐阳就咳嗽咳醒了，接着持续高烧，一验血检查才知道感染三种细菌，在ICU住了10多天。

“你们不能再放疗了，孩子真的吃不消。”医生也看不下去了。在过去9个多月里，沐阳经历了28次放疗，14次化疗。

看着病床上饱受折磨的沐阳，很多次我都想即刻停了放疗，但停了放疗，我们拿什么和它拼？

爱人以泪洗面，我像是在看不到终点和光亮的崎岖路上跌撞，这条路有尽头吗？

在上海快一年，我一直失眠，瘦了十多斤，回想起上班的日子，顿觉以前是有多矫情，能上班过平淡的日子，是多么幸福。

近一年的放化疗还是起效，将肿瘤消灭到鹌鹑蛋大小。

然而肿瘤在，化疗就要继续，何时是终点，我也不知道。

绝望时，全国的“横纹肌肉瘤病友群”成了我取暖之地，大家交流治疗、鼓劲。只要看到孩子病情相似的群友，我都一个个地加好友，一个个咨询：“孩子怎么样？做了多少次放化疗？切肿瘤了吗？”

2021年3月，我和一位郑州的母亲聊起沐阳的情况，她4岁的孩子也是鼻咽颅底横纹肌肉瘤，她透露了重要信息：“找了一位北京的专家，他帮孩子切掉了肿瘤。”

这句话像是挣破黑夜的曙光，我敲字的手因激动而颤抖。

“北京的张秋航，你们去找他，他是颅底手术金字塔尖的人物，他说可以切，那就可以切。”

两天后，我们就在北京找到了这位金字塔尖的专家——

首都医科大学宣武医院耳鼻咽喉-头颈外科主任、兼任神经外科副主任、颅底外科中心主任张秋航教授。

张秋航仔细看过沐阳的资料、片子说：“可以手术。”

“真的吗？”我又重复问了一句。

“可以手术。”

“真的能切干净？”我又问了一遍。

“问题不大！”

当我在医院楼道里给爸妈说了这个消息时，攒了一年的焦虑紧张，崩成泪珠。

北京的床位紧张，张秋航教授让南方的病人直接去深圳就诊。

原来，2020年，张秋航教授正式加盟龙岗区耳鼻咽喉医院，成为该院耳鼻咽喉头颈外科学科带头人、首席专家，建起了“颅底外科中心”，专门对付耳鼻咽喉头颈外科领域疑难病症的诊治。

为什么张秋航敢做这个其他医生不敢碰的手术？

沐阳的横纹肌肉瘤长在鼻咽和颅底交界处，成人的骨发育完全，骨头可以保护好血管，但孩子的骨发育没完全，医生稍有不慎就会动到血管，导致大出血。

所以，手术关键就是手快和控制出血，这就需要医生有丰富的颅底手术经验，对颅底了如指掌。

在这一点上，张秋航是国内颅底手术的第一人，一年做过的颅底手术几百台。有人说，张秋航就是颅底导航系统，他说这个位置是什么就是什么。

要防止出血，张秋航还要走在前头，在手术前就要判断出大血管走向、肿瘤供血血管，术中尽可能先阻断肿瘤供血血管，避免术中大出血。

2021年4月17日，在沐阳被确诊为横纹肌肉瘤的一年后，在张秋航团队、麻醉科、icu的配合下，这颗将我们一家人带入绝境中的“炸弹”，在两个多小时内被成功切除了，而沐阳也安全下了手术台。从前一天晚上到手术完成，我紧张得一口饭也吃不下。

▲沐阳一家三口与医生团队合影（右起第五：张秋航教授）

4月19日恰好是沐阳的三岁生日，医生、护士还准备了生日会。以前，我对这些没有太深感受，但走过一年的至暗时刻，医院的做法让我的内心暖暖的。

▲医护人员帮小沐阳过生日

遗憾是有的，在术前检查中，我们才知道，横纹肌肉瘤压迫到视觉神经，沐阳的右眼已经失明。原来，他看东西反应慢是因为失明。

如果，在确诊之初就找对医生，先切除肿瘤，可能就能保住眼睛。因此，切肿瘤是最重要的一步。

我把手术消息发到病友群，引起小轰动，群友们就像当初的我，马上联系张秋航教授，紧紧抓住这根救命稻草。

在沐阳之后，张秋航又为几位颅底横纹肌肉瘤小患者进行手术。只有经历过绝望，才能明白张秋航对这些家长意味着什么。

术后，沐阳进行详细检查，医生判断，肿瘤基本切除干净。

现在，沐阳乘胜追击，回上海再完成4次化疗就可以回家了。在外治疗了一年多，现在终于要回家了，沐阳也闹着要玩家里的玩具。

能松口气，但还谈不上胜利，这只是中场休息。在孩子7岁之前，横纹肌肉瘤的复发率高，我很怕这颗定时炸弹随时返场。

张秋航教授团队也在跟踪孩子们的术后情况，研究治愈率和复发率。

最近，我能睡安稳觉了。真希望一觉睡醒，沐阳已经长大了！

来源：深圳市龙岗区耳鼻咽喉医院