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这是三位淋巴瘤患者的故事,治疗过程充满曲折,医生团队一次次抽丝剥茧,多次关键性决策像是站在悬崖边。
在所有肿瘤中,淋巴瘤是最狡猾的一种:不痛不痒,但可累及全身各个器官。
“淋巴瘤的病理亚型就有100多种。”这是浙江省肿瘤医院淋巴瘤内科科主任杨海燕谈到淋巴瘤诊治难度时,经常提及的一点。
从这个角度看,这三位患者的故事也是众多淋巴瘤患者治疗的一个缩影:攻克疾病的过程并不容易,需要患者的信任和配合,需要医生团队有不放过任何蛛丝马迹的坚韧,更需要科学规范的诊治流程。
72岁的盛大伯(化名)持续高热、咳嗽,到当地医院检查后发现胃周、肝门部、胰头周围、腹膜后多发肿大淋巴结,穿刺后提示是淋巴瘤。了解到浙江省肿瘤医院有淋巴瘤专科,就找到了杨海燕。
完善检查后,发现盛大伯全身淋巴结肿大,从颈部到腹腔和盆腔,骨髓内也发现了肿瘤细胞。
“活检结果出来和穿刺一样:NK/T细胞淋巴瘤。我们按照标准方案用药。”在杨海燕看来,两次检测结果一致,基本是明确了分型,治疗方案应该也没问题。但让他们意外的是,两疗程的治疗后,盛大伯的淋巴结没有任何变化,虽然没再增大,但也没有缩小。“一般来说,百分之八十应该是有效果的,不会纹丝不动。”
治疗团队迅速调整思路。
“我们改用二线治疗方案,但也没什么效果,那么大概率是之前的病理分型有误。”杨海燕当即提出进行二代基因测序,“这不是T细胞淋巴瘤常规要做的检查,但如果是难治、复发类型的淋巴瘤,就需要加做。”
结合最终的基因检测结果,盛大伯被诊断为:血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤。
“这种分型使用的治疗方案和前面是完全不同的。”杨海燕解释,所幸修正及时,经过两个周期的规范治疗后,盛大伯的情况完全缓解。“使用的是性价比最高的一线方案。”
这个治疗过程让杨海燕非常感慨,“对付肿瘤就像打仗,要先找到敌人,否则就是全盘皆输。”
有些患者会疑惑:我已经做过穿刺了,为什么还要活检?或者已经有病理结果了,为什么还要做基因检测?
“都是为了精准找到‘敌人’。”杨海燕说,也有患者一来医院就急着上治疗,“我经常说,给我们团队一点时间,要先明确淋巴瘤的分型。如果患者情况不是严重到危及生命的情况下,我们要先搞清楚是哪个‘坏蛋’,是用‘刀’还是用‘大炮’来攻击。”
杨海燕在查房 医院供图
浙江省肿瘤医院淋巴瘤内科是省内首个成立的淋巴瘤亚专科,今年,杨海燕当选中国抗癌协会淋巴瘤专业委员会副主任委员,她和同事每年接诊五千多位患者,凭借丰富的经验审慎剖析细微线索,很多次,将患者从生死线拉回。26岁的陶飞(化名)就是在杨海燕这里捡回一命。
4年前,陶飞摸到颈部有不大的肿块,还伴随久治不愈的荨麻疹,外院检查后确诊弥漫大B细胞淋巴瘤,在省内一家三甲医院规范治疗一段时间后出现肿瘤复发,再次病理活检却确诊为霍奇金淋巴瘤,并接受了自体干细胞移植。“大概几个月后又出现了新发的淋巴结肿大,医生说淋巴瘤又复发了,没什么其他办法,只能试试异基因造血干细胞移植。”
为给再次移植做准备,陶飞接受了六七次化疗,原本140斤的他锐减到110斤,脱发、呕吐、眩晕,化疗副作用强烈,“楼梯都上不动了,走两步都要喘。觉得自己可能扛不过化疗,虽然已经找到了捐献的干细胞,但我觉得等不到那天了。”
在这种绝望心态下,陶飞的家人找到杨海燕,“最初只是想试试其他方法,让化疗副作用小一些。”
杨海燕至今记得第一次接诊陶飞的情况,“我们确实有新的方案适合他。但当时我就有疑惑,他是自体干细胞移植三个月后复发的,一般来说,霍奇金淋巴瘤不会在这么短期内复发。”
在上新方案前,杨海燕发起了多学科讨论,讨论陶飞的病情时,他们发现了问题。
“复发的淋巴结主要在纵隔和腹腔,比较深,穿刺风险比较大。但是结合影像资料来看,我们觉得所谓复发的地方不太像霍奇金淋巴瘤,而是有坏死成分。”杨海燕的临床经验是,复发的淋巴瘤,尤其是霍奇金淋巴瘤,基本不会有坏死,“我们建议他进一步做活检。”
多学科联动的优势再次凸显:团队里的甲状腺外科医生迅速为陶飞做了颈部淋巴结活检切片。结果显示,陶飞体内的淋巴结不是肿瘤,而是淋巴结结核。“一下子从地狱到天堂。我一直觉得没希望了,还写了最后的备忘录,觉得很委屈,为什么是我?”
这也让陶飞想起之前的治疗中,因为试了各种方案都没有效果,医生也建议他去看诊结核病专科,“吃了一段时间治疗结核的药,应该是有效果的,但不知道为什么,两个学科的医生没有会诊,所以没按照这个思路走下去。我很感谢杨主任,他们不同学科的医生一起讨论,才让我有了生机。”
如今的陶飞马上结束结核病的治疗,他准备继续生病前要做的事:攻读研究生。
在杨海燕看来,陶飞的经历并非同行误诊或者专业能力不足,“肿瘤多是疑难杂症,有很多未知项需要探索,医生还做不到对所有疾病一击就中,尤其是淋巴瘤,太过复杂,诊疗难度大,需要专业细分,更需要多学科合作:病理科、外科、影像科等。在我们医院,不同部位的肿块活检由不同外科医生去做,而病理科的吴梅娟医生是专攻淋巴瘤病理的。这可能是很多医院不具备的。”
杨海燕坦言,如果不是医院强大的多学科合作机制,面对狡猾的淋巴瘤,自己也未必能精准判断。
50多岁老金(化名)的经历也印证了杨海燕的观点。他是一位T细胞淋巴瘤患者,确诊后在杨海燕这里治疗,效果不错。回家休养期间,老金因为发烧到家门口的综合医院就诊。了解到他的病史后,医院给他做了PET-CT检查,发现他的回盲部有肿物。“医生怀疑是出现了肿瘤进展,需要进一步治疗。”
忐忑不安的老金最终还是找到了杨海燕。
“他是血管免疫母T细胞淋巴瘤,不大可能出现其他地方淋巴结都缩小,反而是淋巴结以外的器官出现肿瘤的情况。但这个肿块确实存在,我需要告诉病人,这到底是什么。”
这种情况下,淋巴瘤内科和结直肠外科联动,邀请外科医生为患者手术后明确病灶,“最后发现是阑尾脓肿。”
从业多年的杨海燕遇到过太多这种一波三折的情况。
“虽然淋巴瘤大多数起源于淋巴结和淋巴组织,但不是所有这些部位的肿瘤都是淋巴瘤,也有可能是其他癌症累及。所以,我们第一步要明确是否是淋巴瘤,而确诊后,淋巴瘤的分型又有100多种,还要精准定位。其中迷雾重重。”回看自己的从医生涯,杨海燕常说:以前“看山是山”,现在“看山不是山”,“还是那个问题,淋巴瘤非常复杂,现在看到一些病理结果,我会首先提出疑问,然后再解决疑问,这个过程就会发现问题。”
淋巴瘤多数恶性程度比较高,难诊难治,正因为此,在杨海燕看来,规范治疗尤为关键,“首先要精准诊断,然后治疗过程中要及时发现问题,调整方案。对患者来说,最重要的是寻找专科医生的帮助,或者多咨询、问诊,少走弯路。”
来源 | 浙江省肿瘤医院
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