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近日有媒体报道，2016年，3岁的磊磊患上罕见的节细胞神经母细胞瘤，不久后，其父亲张某执意离婚，并约定由妈妈黄某抚养磊磊。
今年3月，张某却起诉想要回磊磊的抚养权。
对此，黄某称，她独自陪伴儿子化疗5年至痊愈，坚决不放弃儿子抚养权。
法院走访后发现，虽然张某是高学历高收入，有良好的居住条件，整体抚养条件优于女方，但磊磊对现在的家庭很满意，一家人相处融洽，最终驳回了张某的诉讼请求。
新闻一出，话题 #男子离婚不要患癌儿子多年后反悔# 当即冲上微博热搜第二。
什么是神经母细胞瘤
在这条新闻中，磊磊所患的节细胞神经母细胞瘤是神经母细胞瘤的一种。神经母细胞瘤被称为“儿童癌症之王”，神母患儿能走过5年，非常不容易，这说明磊磊妈妈付出了很多，磊磊也是了不起的抗癌小勇士！
作为儿童最常见的脑外实体瘤，80%的神母患者在诊断时小于5岁。
一般说来，神经母细胞瘤患儿有以下症状表现：
腹胀、腹痛等：腹部起源的神经母细胞瘤，表现为腹胀、腹痛、腹部肿块或排便习惯变化，如腹泻或便秘。
气喘、咳嗽等：胸部起源的神经母细胞瘤，可表现为气喘、咳嗽或呼吸困难等。
易激惹、爱哭闹等：由于神经母细胞瘤通常起源于肾上腺，神经母细胞瘤往往会刺激产生肾上腺素，使心率加快并引起焦虑。对于儿童尤其是幼儿来说，其表现为易激惹、爱哭闹、兴奋过度等。
由于很多患者在就医时肿瘤已经扩散，所以也会表现出累及部位的相关症状。
神经母细胞瘤有低危、中危、高危三个风险等级，不同神母患者的风险差异很大。比如，即使肿瘤已经转移，18个月以下的小婴儿的整体预后依然很不错。
反之，如果肿瘤有特定的基因变化，比如MYCN基因扩增、ATRX基因突变、ARID1A/1B缺失、或染色体异常（比如1p或11q缺失），那患者相对预后就更差一些。
“儿童癌王”能治好吗
中国每年有超过3万名肿瘤患儿，是全球最多的之一。由于大众对儿童肿瘤的了解还不够深入，有人就会认为孩子得了癌症就等于被判了死刑。
像磊磊这样的“儿童癌王”患者，恐怕他的生父也觉得没有什么活下去的希望，于是为了逃避责任，与磊磊妈妈离婚。
然而，他肯定不知道，儿童肿瘤的整体治疗效果远优于成人。目前经过规范科学治疗，发达国家5年生存率已经超过80%。
他更不会想到，磊磊所患的节细胞神经母细胞瘤一般比神经母细胞瘤恶性程度要更低一些，所以预后（疾病的结果）一般也比神经母细胞瘤要好。
治疗节细胞性神经母细胞瘤一般是通过手术切除结合化疗的综合治疗。如果患儿诊断时还不到或者刚满5岁，那么节细胞性神经母细胞瘤治疗效果是比较好的，相对容易治愈。
神经母细胞瘤可能会比较“难治”，但并不等于“没法治”。国内专家表示：对于儿童神经母细胞瘤，如果是低危的患者几乎100%可以治愈；如果是中危的患者，治愈率也能超过80%。
也就是说，如果能早期发现的话，神经母细胞瘤其实是治愈率很高的一类疾病。
对于高危的神母患儿，如果肿瘤的生物学行为比较好，对化疗敏感的话治愈率大概也能超过50%；如果肿瘤生物学行为不好，对化疗不敏感，预后就差一点，治愈率大概也就30%左右。从这个角度来说，高危的神经母细胞瘤可能治疗比较困难一些。
在所有儿童实体肿瘤当中，神经母细胞瘤的治疗方法是最多的，除了化疗、手术、放疗这三大常规治疗方法，还有干细胞支持下的大剂量化疗，就是所谓的移植，还有免疫治疗，比如针对GD2的单抗、CAR-T细胞、GD2疫苗，还有碘131-MIBG等等。
神经母细胞瘤有哪些新药
针对高危神母的新药中，有三个方向临床数据最多，一是GD2抗体免疫药，二是ALK靶向药，三是B7-H3放射免疫药。
到目前为止，美国和欧洲已经有3个GD2抗体药物上市，分别是Dinutuximab、Dinutuximab-β（迪妥昔单抗）、Naxitamab。
关于GD2抗体，一个值得关注的点就是，如果患者对一种GD2抗体药耐药后，换一种GD2抗体药或者换一种使用方式，患者有可能重新响应。
写在最后
高危神母依然是很有挑战的疾病，目前的标准疗法有继续改进的空间。科学的成功不是一蹴而就，都是数十年科研的积累。
GD2抗体的上市和ALK靶向药的初步成功，给大家带来了更多的信心。
还有更多值得期待的新疗法。比如针对脑转移的神经母细胞瘤， 131I-omburtamab有可能明年就上市。
这个药物很有趣，它代表着一类新的药物，叫放射免疫疗法（radio-immunotherapy）。
这个药由两部分组成，一部分是B7-H3抗体，一部分是碘131。药物通过抗体来结合神经母细胞表面的B7-H3分子，然后把放射性的碘131带到癌细胞表面，从而定向杀死癌细胞。这就像一个定向的放疗。
它在针对脑转移的高危神母研究中，展现了相当好的疗效：50%以上的患者使用后存活了3年以上，而历史上这个数据只有10%左右！
还有科学家在研究癌症疫苗。
最近有文献报道，给神母细胞患者注射一种针对GD2的疫苗后，顺利诱导出了针对GD2的抗体。而且研究发现体内GD2抗体含量高的患者，整体生存期也更长。
目前，科学家正在研究，在孩子手术等治疗后，能不能注射这种疫苗来防止肿瘤复发。
还有一些新的细胞治疗、双抗药物、溶瘤病毒等各种各样的研究正在开展，相信肯定会有更多的好消息。
中国是全球神母患者最多的国家之一，但遗憾的是，以前参与的临床试验却极少。希望我们能一起努力，推动中国儿童肿瘤转化研究，开展更多的临床试验。最终为中国、也为全球的孩子带来更好的治疗，让孩子重获健康光明的未来。
本文首发在公众号“向日葵儿童”
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